Giornata mondiale autismo: dare voce ad una malattia silenziosa

Il 2 aprile di ogni anno viene promossa in tutto il mondo la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo

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“Il primo passo verso il cambiamento è la consapevolezza. Il secondo passo è l’accettazione. Il terzo passo è l’azione”. Il 2 aprile di ogni anno viene promossa in tutto il mondo la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, un modo semplice ma di grande impatto per sostenere la ricerca, la cura e l’attenzione sociale nei confronti di un disturbo ancora avvolto nel mistero.

Conoscere l’autismo

L’autismo è una patologia neuropsichica che rientra nel più ampio gruppo dei Disturbi dello Spettro Autistico (DSA), in cui si ritrovano altre malattie come il Disturbo Disintegrativo Infantile (DDI), la sindrome di Asperger e la Sindrome di Rett, pur avendo questa un d

ecorso clinico abbastanza diverso dalle altre. L’autismo si manifesta generalmente entro i primi due o tre anni di vita e col passare del tempo fa sì che il bambino si isoli ed assuma dei comportamenti molto particolari, che permangono anche nell’adolescenza e nell’età adulta, sebbene l’autismo negli adulti sia troppo spesso sottovalutato. Un bambino autistico appare disinteressato a gran parte delle cose e delle persone che lo circondano, non instaura alcun contatto oculare, è incapace di rispondere ad un sorriso o ad altre espressioni a forte contenuto emotivo, non ama essere toccato e può avere difficoltà nell’uso del linguaggio e nell’interpretazione di frasi con connotazioni emotive particolari, come l’ironia o il sarcasmo. Un aspetto che ha da sempre affascinato i ricercatori è l’impressionante tendenza dei bambini autistici alla routine, che va dal percorso effettuato per raggiungere la scuola, che deve essere sempre lo stesso, agli orari dei pasti –con difficoltà a mangiare in orari diversi da quelli abituali-, fino ad una ossessione per l’allineamento degli oggetti e dei giochi secondo un ordine stereotipato.

Il mistero sulle cause frena le cure

Sintomi dell'autismo
Alcuni segni e sintomi dell’autismo.

Il principale problema riguardante l’autismo è la difficoltà nel comprenderne le causa, che impedisce, di conseguenza, la ricerca di una cura, che ad oggi non esiste. Sempre più studi ritengono che fattori genetici multipli concorrano allo sviluppo del disturbo, con i maschi interessati 4 o 5 volte più delle femmine. Dei fattori ambientali, invece, si sa pochissimo e numerose circostanze sono state ritenute variamente correlate ad alcuni casi di autismo, come alcune infezioni materne o la presenza di diabete in gravidanza, oltre all’età avanzata dei genitori, ma nonostante vi sia qualche variegata evidenza statistica, ancora latitano le spiegazioni del meccanismo causa-effetto. Uno dei fattori che sicuramente non sono correlati all’autismo è la vaccinazione, per cui il legame con l’autismo è stata una delle più grandi frodi scientifiche di tutti i tempi, che tutt’ora dà effetti negativi in termini di calo generale delle vaccinazioni e conseguente ricomparsa di malattie molto gravi come il morbillo.

Bambino autistico che crea una pila di barattoli
Un bambino affetto da autismo intento nell’ordinamento stereotipato di alcuni barattoli.

Numeri incerti e tecniche di diagnosi

La Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo è anche uno stimolo rivolto al mondo scientifico affinché si affinino sempre di più le tecniche ed i criteri di diagnosi. Difatti, solo nel 1988 è stato reso disponibile il primo strumento standardizzato per la diagnosi di autismo, consistente nella Childhood Autism Rating Scale (CARS), a cui negli anni ’90 si sono aggiunte delle interviste diagnostiche standardizzate abbastanza complesse, ma efficienti, come la ADOS. Il progressivo miglioramento dei metodi di diagnosi è, con tutta probabilità, il maggiore responsabile del vertiginoso aumento dei casi di autismo negli ultimi 30 anni. I numeri sono ancora imprecisi, ma si calcola che nel mondo 1 bambino ogni 160 sia affetto da autismo –altri studi riportano numeri addirittura più preoccupanti-. L’imprecisione nella stima della prevalenza e dell’incidenza è conseguenza soprattutto del fatto che, in tante aree del globo, le condizioni sociali ed economiche non permettono una buona accuratezza della diagnosi. In Europa i dati variano da nazione a nazione, con una prevalenza di 1/160 in Danimarca e addirittura di 1/86 in Gran Bretagna, mentre in Italia i casi accertati di autismo si attestano tra i 300 000 ed i 500 000, con delle stime regionali ancora più imprecise –eccezion fatta per qualche regione del centro-nord-, che in Campania si attestano nell’ordine di qualche decina di migliaia di bambini.

Gli eventi ed i provvedimenti

Numerosissimi sono stati gli eventi organizzati a livello mondiale, con i principali monumenti che si sono tinti o si tingeranno di blu, il colore scelto per questa giornata di sensibilizzazione. Centinaia di eventi si sono svolti o si stanno tutt’ora svolgendo in Italia, coinvolgendo anche la nostra regione, tra cui spicca l’iniziativa del Renzullo Centro di Riabilitazione Lars di Sarno, che ha dedicato un’intera settimana al tema dell’autismo. La Fondazione Italiana per l’Autismo ONLUS (FIA), inoltre, ha promosso la campagna #sfidaautismo17, permettendo di effettuare una donazione tramite il numero 4551 (via sms o chiamata da numerazione fissa) fino all’8 maggio, così da raccogliere fondi per attività di ricerca e sostegno ai malati di autismo. Un’altra azione concreta è stata messa in atto dal Ministero della Salute, che ha incluso nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) dei supporti per la diagnosi, la cura e l’integrazione sociale degli affetti da autismo, recependo la legge 134/2015.

Campagna per raccolta fondi per l'autismo
Locandina della campagna promossa dalla FIA.

La musicoterapia come supporto interattivo

Sebbene non sia disponibile alcuna cura per l’autismo, esistono alcune terapie che possono dare piccoli segnali di miglioramento nel paziente. In particolare la musicoterapia sembra essere applicabile anche all’autismo. Una revisione di calibro internazionale ha analizzato i risultati ottenuti da 10 ricerche scientifiche, che hanno coinvolto 165 soggetti in totale, riguardanti la comparazione dell’uso della musicoterapia in pazienti autistici con altre metodiche di intervento. Da questa revisione è emerso che la music therapy, se condotta da personale qualificato ed esperto, conduce a piccoli miglioramenti nell’interazione sociale, nella comunicazione verbale ed anche in quella non verbale, seppure quest’ultima rilevata solo nei momenti di terapia. Dunque la musicoterapia, in alcuni casi, può essere un valido supporto per i piccoli pazienti, insieme alle terapie classiche, volte per lo più a stimolare l’interazione sociale e di gruppo, che devono coinvolgere anche e soprattutto i familiari dei bambini autistici.

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